自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),亦称孤独症谱系障碍,被定义为一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍(DSM-5,2013)。也经常被认为是一类以不同程度的社会交往和交流障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为,以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍。
①持久性的社会交往/交流障碍(包括社会互动和情绪互动困难,维持关系严重困难和非言语交流障碍)。
②狭隘兴趣和重复刻板的行为方式,感觉器官的异常(包括对惯常模式等非常固执,拒绝变化;重复的言语或行动小儿收惊符,强烈特定的兴趣,整合感官知觉信息存在困难,寻找感官刺激或避免感官刺激)。
就像光谱一样,从有才能的人到有严重挑战的人,ASD人士的学习、思考和解决问题的能力也千差万别。一些自闭症人士在日常生活中需要提供很多帮助,一些人则需要相对较少的帮助,这是 谱系 一词的内涵。
1785年,法国发现了“野孩子”维克多(Victor),法国年轻医生伊塔德(Itard)对维克多的行为的记载被后来的学者认为是最早的类似自闭症表现的描述。伊塔德医生对维克多的语言训练也被视为是最早的自闭症治疗。
1943年,美国儿童精神医学之父、约翰霍普金斯医院的凯纳医生在医学杂志中报道了11名自闭症儿童的表现,这是世界上第一篇关于儿童自闭症的案例正式报告,自闭症医学研究序幕由此拉开。
1944年,奥地利的阿斯伯格(Hans Asperger)医生报道了阿斯伯格综合征,当时他称之为自闭性精神病。文章用德语报道,长期被医学界所忽视。
1950~1970年,儿童自闭症被认为是由于家长的冷漠造成,“冰箱母亲”理论盛行,内姆兰(Rimland),一位精神病学家,同时也是一位自闭症患者的父亲,率先对这一理论提出挑战,相关研究陆续证明,自闭症并非心理疾病,而是与生俱来的发育行为疾病。1970年后,“冰箱母亲”理论被彻底推翻。多年来强加在广大自闭症患儿母亲头上的耻辱罪名被洗脱。
1980年,精神障碍诊断与统计手册第3版(简称DSM-Ⅲ)首次将自闭症确立为一类独立的疾病,自闭症得到医学界的正式定义。
1981年,英国心理学家洛娜·温(Lorna Wing)医生用英语介绍了阿斯伯格医生的论文,并提出了“阿斯伯格综合征”的诊断。
1982年,我国儿童精神医学之父、南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授首次报道我国大陆地区4个自闭症病例。
1986年Grandin《我,一个自闭症的降生》出版,文中描述了高功能广泛性发育障碍认知方面的某些特征。自此,对自闭症的研究逐渐向高功能广泛性发育障碍,尤其是高智商广泛性发育障碍群体方向进展。
1987年,美国加州大学洛杉矶分校洛瓦斯(Lovaas)教授报道他采用应用行为分析方法治疗自闭症的成功经验。欧美国家自闭症教育干预逐渐得到重视。
1988年,电影《雨人》令自闭症妇孺皆知,大众观念开始转变。各类自闭症协会成立,不时召开自闭症人士集会。随着互联网的发展,自闭症群体通过网络抱团取暖。
1994年,精神障碍诊断与统计手册第4版(简称DSM-Ⅳ),首次明确了阿斯伯格综合征的诊断,并将它与自闭症、雷特综合征、儿童瓦解性精神障碍、广泛性发育障碍待分类(亦称不典型自闭症)一起归类为广泛性发育障碍。
2007年11月,联合国大会一致通过将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”,也称世界自闭症关爱日、世界自闭症日。
2013年5月,即将公布的精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-Ⅴ)将修订自闭症的诊断标准,确立自闭症谱系障碍(ASD)的定义,而不另设自闭症、阿斯伯格综合征等分类,但会对自闭症表现的严重程度进行分级界定。
在相当长的一段时间,自闭症被认为是罕见病,发生率大约为0.2‰~0.4‰(DSM-Ⅳ,1994)。近年来,自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定,可能是定义范围的扩大、诊断标准的改变、诊断与筛查设备的发展,也可能是研究方法学的改变以及医学界和公众对自闭症关注与认识的提高,或者是发生率的绝对提高。
据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention,简称疾控中心)最新统计,自闭症的患病率高达2.3%,即每44名儿童中就有一名被确认患有自闭症谱系障碍(ASD)。
2006年进行的第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0~6岁精神残疾患病率为1‰,其中孤独症占36.9%(第二次全国残疾人抽样调查办公室,2008)。另有文献对中国各地自闭症发生率进行统计,结果不一,约为儿童总人口的0.2‰~0.5‰,总体呈现缓慢上升趋势,孤独症男性比例高于女性(于聪,夏薇,孙彩虹等,2010)。2015年有关调查数据显示,上海仅普通学校中6~12岁儿童的自闭症发生率就达4‰,若加上无法上学的自闭症儿童,其实际发生率可能更高(《劳动报》,2015)。2016年吉林市6~11岁7000多名儿童中,ASD的发生率为6‰(田金来,王丽英,张向葵,2016)。相关文献中,2011年广州市学龄前儿童ASD发生率(1/133)相对较高(王馨,杨文翰,金宇,静进等,2011)。
由于发生率调查没有包括散居儿童以及在机构里的自闭症儿童数量,实际的发生率会更高。依据已有调查数据做出最保守的估计,我国自闭症发生率大约为1%,也就是说,在我国13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症个体,其中0~14岁的少年儿童的数量超过200万,根据我国新生儿的出生率计算(国家统计局,2016),每年将新增自闭症儿童数量超过16万。
尽管我国有超过1000万人患有自闭症,但是公众对自闭症谱系群体并不够了解,这会导致一些自闭症患者感到孤独和孤立。认识真实的自闭症谱系群体是建设环境支持系统的第一步。
2.自闭症比很多人想象的要普遍得多。在我国,大约有1000多万人患有自闭症,其中12岁以下的儿童约有200多万,发病率已上升至1/45。(《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》2019年4月2日)
4.大部分自闭症儿童所处的学校不是他们父母认为最能支持他们的学校。许多自闭症儿童曾被停学或开除。
5.70%的自闭症成年人说,他们没有从社会服务中得到他们需要的帮助。70%的孤独症成年人也告诉我们,如果得到更多的支持,他们不会感到那么孤立。
7. 2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示:受访者中,只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入,并且收入能大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中,有接近两成家庭经济状况十分拮据。(《光明日报》 2019年04月02日 10版)
8.自闭症谱系人群中有60%以上有共患病,大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险,不能享受医疗费用的减免和报销,使得自闭症谱系障碍群体的各项医疗费用也会大大高于普通人群,即使在对自闭症的认识和研究较早、对自闭症人群的各项福利比较齐全的美国,真正能独立的自闭症成人仅占19%。(《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》2016年12月3日)。
9.《中国孤独症家庭需求蓝皮书》2014年的数据,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照料孩子;低收入的孤独症家庭(月收入低于3000元)占47%的比例;55.8%的家长认为康复教育费用难以承担;孩子的康复治疗费用普遍高于家庭收入,经济压力捉襟见肘。
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